Real Academia Nacional de Medicina
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Sesión del día 13 de Marzo del 2001 - La lucha contra el estigma de la esquizofrenia

"La lucha contra el estigma de la esquizofrenia"

Juan José López-Ibor Aliño

 

 

 

 

por el Excmo. Sr. D. Juan José López-Ibor Aliño,

Catedrático de Psiquiatría
Universidad Complutense de Madrid

Académico de Número
Real Academia Nacional de Medicina

Sillón nº 10 -Psiquiatría-

 

RESUMEN

El estigma, la discriminación y los prejuicios hacia las enfermedades mentales, hacia aquellos que las padecen y hacia sus familiares son frecuentes en todas partes. Es imprescindible reducir el estigma de la esquizofrenia para conseguir mejores resultados del tratamiento en cada paciente. El estigma interfiere en la detección de la enfermedad, el seguimiento del tratamiento, la rehabilitación y la reinserción social. El estigma se encuentra presente en todos los aspectos de la esquizofrenia, dentro del seno de la propia familia, hasta en el sistema de atención sanitaria y en la sociedad en general. La Asociación Mundial de Psiquiatría ha desarrollado un programa para combatir el estigma de la esquizofrenia que consta de varios módulos: 1) Instrucciones sobre cómo implementar una campaña; 2) Una monografía sobre la esquizofrenia; 3) Un resumen de las experiencias obtenidas en aquellos lugares en los que se ha desarrollado el programa; y 4) Otros módulos que incluyen información sobre campañas similares y material como folletos, libros y videos y ejemplos concretos de discriminación.

Un estudio piloto del Programa de la AMP fue llevado a cabo en Madrid en 1999. Comenzó con una encuesta para identificar poblaciones diana y mensajes específicos, obteniendo como resultado un escaso conocimiento de la enfermedad y una pequeña dosis de estigma. Se decidió no llevar a cabo una campaña de concienciación en la población que tiene el riesgo de incrementar el estigma además de incrementar la concienciación, pero sí se decidió en cambio explorar la cantidad de estigma que rodea al paciente, como podrían ser los propios pacientes, sus familiares, vecinos y personal sanitario. El nivel de estigma era significativamente mayor. Psiquiatras en formación llevaron a cabo actividades especiales dirigidas a este grupo de personas con el fin de identificar el estigma y la discriminación y combatirlos. Los resultados mostraron un alto nivel de satisfacción entre los pacientes, sus familiares y los médicos. Asimismo se llevó a cabo una campaña piloto en los medios. En años anteriores no existía prácticamente información sobre la esquizofrenia en los medios de comunicación, únicamente aparecían noticias sobre problemas secundarios de pacientes con esquizofrenia. Después de la campaña aparecieron noticias sobre la enfermedad en sí en los medios de comunicación. La experiencia de Madrid demuestra que las estrategias del Programa de la AMP, basadas en estudios de población y en adaptar la campaña a las necesidades locales, son las más apropiadas y que una campaña anti-estigma puede ser llevada a cabo con éxito. Esta misma experiencia se ha repetido durante el año 2000 y parte del 2001 en el resto de España. Las autoridades sanitarias de la Comunidad Autónoma de Madrid, del Ayuntamiento de Madrid, del INSALUD y del Ministerio de Sanidad y Consumo y el de Asuntos Sociales en España fueron de gran ayuda para la realización de esta campaña. El programa cuenta con el apoyo financiero de Eli Lilly y en él han colaborado otras instituciones y fundaciones.

 

ABSTRACT

Stigma, discrimination and prejudice against mental diseases, those who suffer from them and their families are common everywhere. To reduce stigma in schizophrenia is essential for a better outcome of the disease in each patient. Sigma interferes with the detection of the illness, with adherence to treatment, with rehabilitation and with social reinsertion. Stigma is everywhere in schizophrenia, from within the family itself to the health care system and into society at large. The WPA has developed a Program to fight the stigma of schizophrenia consisting on several modules: 1) Instructions on how to implement a campaign 2) A monograph on schizophrenia 3) A summary of the experiences in the sites where the program has been tested. 4) Further modules which include information on similar campaigns and material such as leaflets, books and videos and concrete examples of discrimination.

A pilot study of the WPA Program was carried out in Madrid in 1999. A survey was undertaken to identify target population and specific messages, showing little knowledge about the disease and a small stigma amount . It was decided not to carry out an awareness campaign in the population, which has the risk of increasing stigma in parallel to being increased in awareness but to explore the amount of stigma in the environment closer to the patient such as patients themselves, relatives, neighbours and health services staff. The stigma degree was much more significant. Activities related to this group of people were undertaken specially by training psychiatrists to identify stigma and discrimination and to fight it. The outcome showed a great satisfaction among patients, relatives and physicians. A pilot media campaign was also undertaken. In previous years there was no information about schizophrenia in mass media only news on incidental problems of patients with schizophrenia. After the campaign news on the disease itself appeared in mass media. The Madrid experience shows that the WPA Program strategies, based on doing population research and adapting the campaign to local needs, are most appropriate and that an anti-stigma campaign can be carried out with succes. The same experience has been repeated in the year 2000 and part of 2001 in the whole of Spain. Health authorities of the Autonomous Community of Madrid, the City Council, the Department of Health and Consumption and the Department of Social Affairs and the INSALUD (National Institute of Health) were very helpful with the campaign. The program is supported by an unrestricted grant by Eli Lilly and various institutions and foundations have also collaborated.